Estudo revela como diagnóstico de autismo falhou com mulheres e meninas

Historicamente, os pesquisadores têm visto o autismo como um neurotipo distintamente “masculino”. Mas por quê? Seria porque eles só prestaram atenção aos sintomas em meninos, e as meninas não foram examinadas adequadamente?

Meninos têm 10 vezes mais probabilidade de serem encaminhados para avaliações de autismo do que meninas, mostrou uma revisão de 2020, e um estudo de 2023 sugere que até 80% das meninas e mulheres podem receber um diagnóstico de ansiedade social, transtorno alimentar ou transtorno de personalidade borderline antes de serem diagnosticadas corretamente como autistas.

Esses vieses e deficiências são o tema de “Fora do espectro: por que a ciência do autismo falhou com mulheres e meninas”, um novo livro da especialista em imageamento cerebral Gina Rippon.

Rippon, professora emérita de neuroimagem cognitiva no Centro Cerebral Aston em Birmingham, Inglaterra, investiga como e por que cientistas e clínicos sistematicamente subestimaram e negligenciaram o autismo em mulheres e meninas.

Em uma revisão de 2024, Rippon descobriu que dos mais de 120 estudos testando modelos cerebrais de autismo que ela examinou, quase 70% dos estudos testaram apenas homens ou incluíram muito poucas mulheres. Ela observou que menos de 10% dos 4.000 participantes nesses estudos eram mulheres.

Rippon disse que ficou surpresa ao descobrir a extensão em que ela e seus colegas haviam fundamentalmente compreendido mal a natureza do autismo em meninas e mulheres. A CNN conversou recentemente com a professora sobre autismo em meninas e mulheres, os desafios dos diagnósticos atuais e como os profissionais médicos podem pensar diferentemente sobre triagem sem viés.

Gina Rippon: “Havia uma crença muito forte até recentemente de que o autismo era um problema masculino. Como resultado, uma grande indústria cresceu em torno do diagnóstico de autismo para indicar de forma confiável se uma criança tinha autismo. Mas eles só olhavam para o tipo de comportamento que era característico dos meninos. Se meninas apresentassem comportamento similarmente desordenado, a ideia de que poderia ser autismo simplesmente não emergia”.

Ela ainda explicou: “Havia testes considerados padrão-ouro, mas como os testes eram baseados em meninos, as meninas seriam excluídas. Para uma neurocientista, como eu que queria estudar o autismo em mulheres, eu não conseguiria encontrar mulheres que haviam sido diagnosticadas como autistas. Ficou enraizado em nossa consciência: OK, este é um problema masculino, então provavelmente é melhor apenas olhar para os homens.”

A professora também relatou que os “dados diagnósticos estavam viciados desde o início”. Ela explicou que isso se relaciona com o fator de nãp haver um “biomarcador para o autismo”

“Não há um raio-X útil ou algum teste físico que possamos usar para diagnosticar autismo. Em vez disso, há uma enorme variedade de comportamentos diferentes que, ao longo dos anos, foram identificados como característicos de crianças autistas. Mas tudo é baseado em como se manifesta em meninos”, disse.

Kevin Pelphrey, um dos principais pesquisadores de autismo no mundo, tem duas crianças autistas — uma menina e um menino. Sua esposa descreve como foi difícil para eles conseguir o diagnóstico da filha. Você pensaria que eles saberiam do que estavam falando, mas o diagnóstico da filha foi descartado em toda parte. Especialistas diziam: “Ela é tímida, vai superar isso”, acrescentou.

Difícil identificação

Rippon informa que “existe o viés de confirmação clássico, que é a tendência de interpretar novas evidências como uma confirmação das próprias crenças existentes”.

Segundo ela, “pesquisadores apresentaram cenários hipotéticos idênticos a professores, dizendo: “esta criança apresenta esses tipos de questões em sala de aula, então você acha que esta criança pode ser autista”.

“‘Você acha que esta criança pode precisar de apoio especial?’ Os professores são muito mais propensos a dizer sim à noção de que a criança era autista e precisava de apoio se a criança se chamasse Jack do que se a criança se chamasse Chloe”, continuou.

“Diferenças comportamentais em crianças autistas emergem cedo. Esses são momentos em que professores que têm ampla experiência com uma gama muito maior de crianças deveriam ser capazes de dizer: ‘Este tipo de comportamento é incomum’, ‘acredito que devemos ir além’. Em vez disso, se os comportamentos são incomuns e é um menino, é autismo, mas se os comportamentos são incomuns e é uma menina, ela é tímida, socialmente ansiosa, e as pessoas podem dizer, ‘ela vai superar isso’”.

“Em segundo lugar, o autismo se manifesta de forma diferente em meninas e meninos. Meninas que estão angustiadas de alguma forma frequentemente internalizam seus problemas. Elas se tornam retraídas e tímidas, ficam no canto, não interagem com outras crianças. Se você tem crianças que são tímidas e quietas e ficam silenciosamente no canto, você não vai pensar que há um problema e talvez até ignore. Se você tem crianças que estão agindo de forma disruptiva, batendo a cabeça na mesa ou chutando, o que é mais característico dos meninos, essas são as crianças que você vai observar mais de perto”, acrescenta.

Segundo Rippon, “a terceira camada é que há evidências claras de que as meninas tentam camuflar, disfarçar ou mascarar seus problemas. Isso acontece muito cedo, aos 4 ou 5 anos”.

“Se você encontrar a maneira certa de fazer perguntas a elas, elas dirão: ‘Outras pessoas na classe acham que sou estranha. Eu tento descobrir por que elas acham que sou estranha e tento não me comportar de forma estranha.’ Eu chamo essas crianças de camaleões”.

Isso não é novidade. Nos anos 1980, uma pesquisadora chamada Dra. Lorna Wing, que foi parcialmente responsável por ampliar a noção de autismo, disse: “Talvez as meninas sejam apenas melhores em disfarçar seus problemas” e “Talvez as meninas sejam ensinadas a se comportar melhor desde cedo.” Não é socialmente aceitável que meninas ajam de forma disruptiva, então elas não o fazem.

Rippon revela o que o diagnóstico pode significar para uma jovem: “Todas as mulheres com quem conversei disseram que sua primeira e mais poderosa reação ao receber um diagnóstico de autismo foi um sentimento de alívio, porque de repente fez muito sentido em suas vidas. Para mulheres mais velhas, foi frequentemente seguido por um sentimento de arrependimento, de como suas vidas teriam sido diferentes se soubessem antes”.

“Particularmente as meninas que estão tão desesperadas para pertencer, o que me impressionou é o quanto isso está em desacordo com a visão do autismo como um distanciamento — como se indivíduos autistas não estivessem interessados em contato social. Com mulheres autistas, é quase o contrário. Elas estão desesperadas por contato social, mas lhes falta o que poderíamos chamar de instinto social, saber como se comportar em situações sociais”, disse.

“Uma das meninas com quem conversei para meu livro me disse que é um pouco como pessoas que são surdas de nascença não entenderiam que existe esse tipo de algo invisível que é o som das palavras, que as pessoas usam para se comunicar umas com as outras. Meninas autistas poderiam ser descritas como surdas para a linguagem do comportamento social, então elas não entendem como se posicionar adequadamente ou manter contato visual, ou que não se deve falar sobre seu assunto favorito por uma hora. Para essas meninas, um diagnóstico pode ser muito libertador e validador”.

Rippon responde como os especialistas podem aprender a diagnosticar meninas em idade mais jovem.

“Uma coisa que me impressionou é que a noção de hipersensibilidade a questões sensoriais, como roupas que coçam, luzes brilhantes, cheiros e assim por diante, é mais característica de meninas no espectro do que meninos. E isso só recentemente foi incluído no diagnóstico. Estava na última edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5-TR)”, declarou.

“Embora questões sensoriais tenham sido muito características do autismo como um todo — e muito frequentemente há relatos de crianças autistas odiando barulhos altos ou luzes brilhantes ou qualquer coisa — não era uma característica diagnóstica até recentemente. Ter isso nos critérios diagnósticos pode ajudar. Aumentar a conscientização e aceitar que crianças autistas de ambos os sexos devem ter permissão para acomodações especiais na escola, como fazer testes em uma sala separada ou usar fones de ouvido. Isso é muito importante”, acrescentou.

A especialista ainda relatou: “Para meninas autistas como camaleões, que podem ser hipersensíveis ao que percebem como rejeição social, também é importante ensinar bondade a todas as crianças. Algumas das entrevistas mais tristes que tive foram com jovens meninas que estavam hiperconscientes de que as pessoas as achavam estranhas e esquisitas”.

Papel da Medicina

Rippon também ajudou a entender qual o papel que a Medicina pode desempenhar nesse cenário.

“Não sou fã de soluções farmacêuticas para crianças pequenas, em parte porque é um momento em que nossos cérebros são extremamente plásticos. Ao mesmo tempo, distúrbios do sono e problemas gastrointestinais são características comuns entre crianças autistas, e se não tratados, podem interferir nas atividades sociais. Há também muito sobre o autismo que não pode ser tratado. Muitas das dificuldades comportamentais que indivíduos autistas têm são efeitos colaterais de seu autismo; eles ficam extremamente ansiosos porque não sabem como lidar com situações sociais, não porque precisam de medicação para ansiedade”, declara.

Rippon: “É fundamental que os pesquisadores conversem com pessoas autistas e perguntem: “Como é ser você?” Essa perspectiva é inestimável. Existe um grande movimento pelo que chamamos de inclusividade ou pesquisa participativa, onde pessoas autistas se tornam parte da equipe de pesquisa. Eles aconselham sobre quais tipos de perguntas fazer e como interpretar as respostas obtidas”.

“Há um vídeo que recomendo chamado ‘Chegaram as Meninas’, e nele, mulheres autistas basicamente dizem: ‘Somos autistas, e é assim que é para nós’. Acredito que a inclusividade é o futuro“.

Ela completa garantindo que o autismo “não afeta apenas meninos; meninas também podem ser autistas”.

“O mundo não acomodou meninas autistas até a última década mais ou menos. Felizmente, isso está mudando. Chegaram as meninas”, completa.

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Este conteúdo foi originalmente publicado em Estudo revela como diagnóstico de autismo falhou com mulheres e meninas no site CNN Brasil.